全球最难以解释的罕见怪病

英国男童患怪病无法用嘴吃饭

英国桑德兰市男孩基顿·福尔无法像常人一样用嘴吃饭。原来，他患上了一种名为“先天性糖基化紊乱Ⅱ型”的罕见疾病。这是一种基因疾病，发病率极低，平均约每1.4亿人中才出现一例。受其影响，他不能通过口腔进食。

据悉，当福尔3个月大时，母亲发现他无法喝下瓶装牛奶，并且出现呕吐症状。医生检查后发现，原来福尔不会吞咽，导致牛奶等食物卡在喉咙中。医生不得不直接从体外向福尔胃部安插喂饲管，每天4次向他胃里输送牛奶和高热量混合食物。

福尔每次“进食”需花费约50分钟。

男孩患怪病对阳光过敏出门需着防护服

英国男孩戴维·米德尔顿因对阳光过敏，每天外出必须身穿特制防护服，这让他苦不堪言。据医生介绍，米德尔顿患上了世界上第一例变异型“色素性皮肤干燥症”(XerodermaPigmentosum)。

这是一种罕见的遗传疾病，皮肤极易遭受紫外光损伤。由于对阳光极为敏感，即便在阳光下呆几分钟，他的皮肤也会马上起水疱。米德尔顿必须每隔两小时就得涂抹一次防晒指数是50的防晒霜。

英国伯明翰大学附属医院皮肤病科主任塞莉亚·莫斯博士表示，色素性皮肤干燥症虽不能治愈，但可以根据阳光变化细致安排生活加以控制。

美国妇人患怪病——左手会自打嘴巴

美国妇人凯伦·伯恩得了一种怪病——过去18年来，她会不时以左手掌掴自己!而当她想转右走进商场购物时，左脚又不受控地转左，害得她在店铺门前团团转，好不尴尬。

原来，凯伦患上了一种罕见的“异己手症候群”(AlienHandSyndrome)。55岁的凯伦来自美国新泽西州，自小就饱受癫痫症困扰。27岁时她接受了手术，切除脑部发出异常的神经信息、导致癫痫发作的胼胝体。

自此她的癫痫症是治好了，但主治医师欧康纳却发现凯伦的左边身体失控。因为那次手术中切除了连接左右脑的胼胝体神经纤维，从而影响到左右脑的信息传递。因此，当左、右脑不能沟通时，两边脑袋都要争取主控权时，就会发生“异己手症候群”。

英少女患怪病一滴雨可夺命

英国美少女佩恩患有极罕见的温度改变敏感症，只要一滴雨点、一个雪糕，浸浴、淋浴太久或是游泳，总之身体突然遇热或冷，就会休克或昏倒，甚至会致命，所以她从来雨伞不离手。修读法律的她所患的叫寒冷性荨麻疹，全球仅44人罹患这个怪病。

13岁时，佩恩在寒冷中上体育课后开始发病，全身出疹。

16岁那年，她更曾在位于伯恩茅斯寓所附近的海中游泳，两度昏倒险死。自此，她才被诊断出患上怪病。现在她要随时携带一支肾上腺素针药，并戴着一条医疗手带，一旦晕倒，陌生人便知道要为她打针。

女童患怪病每天睡30次骑车时摔地上睡着

一名英国女童患怪病，每天入睡多30次，以致无法与小伙伴们游戏或骑自行车。这位小女孩名叫萨德，患上罕见的嗜眠发作症，在英国只有500名儿童患有这种病，而且难以治疗。

此外，萨德还被诊断患有猝倒症。萨德的母亲达娜说，早在萨德2岁时，她就注意到萨德有些不对。“有一次我正跟她一起骑自行车，她突然从车上摔下来，在地上睡着了。”在过去3年中，萨德定期去医院体检。