病情描述:干燥综合症是不是绝症
副主任医师 北京大学第一医院
干燥综合征不是绝症,而是一种以侵犯外分泌腺体为主的慢性自身免疫性疾病,多数患者通过规范治疗和自我管理可维持正常生活质量。
一、疾病本质与病程特点
它主要累及唾液腺、泪腺等外分泌腺体,典型表现为口干、眼干,病程迁延但进展相对缓慢。虽可能累及肺、肾、血液系统等内脏器官,但极少直接致命,极少出现快速恶化。
二、诊断与治疗策略
早期诊断需结合症状、实验室检查(如抗SSA/SSB抗体阳性)及唇腺活检。治疗以对症支持(人工泪液、唾液替代品)为主,必要时使用羟氯喹、环磷酰胺等免疫调节药物,需在风湿免疫科医生指导下规范用药。
三、预后与风险因素
多数患者预后良好,5年生存率超90%。少数重症患者可能因严重肺间质病变或肾功能衰竭影响生活质量,但及时干预可显著改善结局,不存在“无法控制”的预后。
四、特殊人群管理
老年人、合并糖尿病或慢性肾病者需加强监测,因口干易致龋齿、眼干增加角膜损伤风险,需更频繁口腔护理与眼部保湿。合并感染时需避免自行使用抗生素,优先就医调整方案。
五、日常管理要点
保持口腔卫生(餐后漱口)、环境湿度适宜(使用加湿器),避免辛辣刺激饮食;适度运动增强免疫功能,定期复查血常规、肝肾功能及免疫指标,及时调整治疗方案。