血友病患者为什么叫玻璃人

血友病患者被称为“玻璃人”，源于其凝血功能缺陷导致轻微创伤即可引发严重出血，身体脆弱如玻璃般易受损。

一、“玻璃人”称谓的核心原因

血友病是因凝血因子缺乏（血友病A缺乏因子Ⅷ，血友病B缺乏因子Ⅸ）导致的遗传性出血性疾病，凝血瀑布反应断裂，轻微创伤或自发性出血即难止血。血液无法正常凝固，易出现皮下血肿、关节出血等，如同玻璃般“易碎”。

二、典型出血表现

自发性出血：关节、肌肉是高发部位，反复出血可致关节畸形（血友病性关节炎），表现为肿胀、疼痛、活动受限；

轻微创伤后出血：跌倒、磕碰后出血不止，甚至持续数天；

内脏与颅内出血：消化道、颅内出血可危及生命，需紧急就医。

三、特殊人群注意事项

儿童患者：活动量大，需家长避免剧烈运动（如跑跳），使用防撞物品，减少外伤风险；

老年患者：合并高血压、糖尿病时出血风险更高，需定期监测凝血指标；

孕妇：分娩前需提前储备凝血因子，预防产后出血；

合并感染者：既往血制品传播的HIV/HCV患者，治疗需优先选择重组因子，避免感染加重。

四、治疗与日常管理

凝血因子补充：血友病A用重组FⅧ、FVⅢ浓缩物；血友病B用重组FIX、凝血酶原复合物；

辅助药物：氨甲环酸（抗纤溶）、DDAVP（提升内源性因子释放）；

预防措施：定期（如每周）输注因子，维持关节功能，避免久坐久卧。

五、社会支持与心理关怀

“玻璃人”标签可能引发心理压力，需强调：

现代医疗已实现长效因子治疗，多数患者可正常生活；

家庭与社会需避免歧视，鼓励参与运动（如游泳、太极）、社交；

建议加入血友病互助组织，获取治疗经验与心理支持。

（注：本文仅作科普，具体治疗需遵医嘱，药物使用请以医生指导为准。）