病情描述:多系统萎缩后期太痛苦
副主任医师 上海交通大学医学院附属仁济医院
多系统萎缩后期患者有自主神经功能障碍、运动障碍、呼吸功能障碍等诸多痛苦表现,症状管理需针对不同障碍采取相应措施,如自主神经功能障碍用物理方法等改善、运动障碍靠定制康复训练、呼吸功能障碍进行呼吸训练等,综合照护要注重营养支持(制定个性化方案)和心理关怀(给予心理支持缓解不良情绪),需综合处理各环节减轻患者痛苦。
一、症状管理相关
自主神经功能障碍管理:对于直立性低血压,可通过物理方法改善,如平卧时适当抬高头部,站立时缓慢起身等。但需注意不同年龄、性别患者身体耐受性不同,老年人可能更需缓慢操作以避免摔倒等意外。生活方式上,增加钠盐和水分摄入,不过要考虑有基础疾病(如高血压等)的患者需在医生指导下调整,避免加重基础病。
运动障碍管理:针对肌强直、震颤等,康复治疗是重要手段。康复训练需根据患者具体情况定制,包括关节活动度训练、平衡训练等。不同年龄患者康复训练的强度和方式有差异,儿童一般不涉及此类情况,但成年及老年患者要逐步进行,避免过度疲劳导致病情加重。呼吸功能障碍管理方面,若出现呼吸肌受累,可根据情况进行呼吸训练,如缩唇呼吸等,同时要注意观察呼吸频率、深度等变化,对于有基础肺部疾病病史的患者更要谨慎操作,防止诱发肺部感染等并发症。
二、综合照护相关
营养支持:后期患者因行动不便等可能存在营养摄入不足情况,需保证均衡营养。根据患者年龄、身体状况等制定个性化营养方案,如老年人可能需要更容易消化吸收的食物,同时要注意蛋白质、维生素等的合理摄入,以维持身体基本功能,但要避免过度进食加重胃肠道负担。
心理关怀:患者长期患病,心理压力大,需关注其心理状态。家属及医护人员要给予心理支持,不同性别患者可能有不同的心理应对方式,要尊重个体差异,通过沟通等方式帮助患者缓解焦虑、抑郁等不良情绪,提高生活质量。
多系统萎缩后期的管理需要综合考虑患者多方面情况,从症状控制到生活照护等各个环节都要精心处理,最大程度减轻患者痛苦。